La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Aemps) van a establecer un grupo de trabajo conjunto para coordinar la llegada de información sobre medicamentos y ensayos clínicos a los pacientes.
Es una buena iniciativa.
Pero lo que necesitan los pacientes, por ejemplo que padecen Miopatía mitocondrial del adulto, es que se le proporcionen los tratamiento y/o complementos de un modo gratuito y eficaz, sin tanta burocracia.
Lagrimas arificiales, saliva artificial, CoQ10 en vehículo aceitoso para que se absorba mejor, riboflavina en fórmula magistral.
Así como, sillas de rueda o Scooters eléctricas para discapacitados cuyo valor oscila entre 980 y 1300€, que mejore su calidad de vida y le proporcione cierta independencia.
Prof. Dr. Fernando Galan