Fernando Galán Galán

Profesor Titular de Medicina
Especialista en Medicina Interna
Experto en Miopatía Mitocondrial del Adulto
Fibromialgía y Síndrome de Fatiga crónica
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La falta de fondos lastra los centros de referencia en Enfermedades Raras

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29 DE FEBRERO, DÍA MUNDIAL DE ENFERMEDADES RARAS

 

Y es que, según los expertos, el principal problema es de fondos. Así, aunque existen mecanismos de compensación, "desde que desapareció el Fondo de Cohesión de los presupuestos hemos notado que hay más problemas para derivar pacientes entre autonomías", sostiene el Dr.  De la Riva (miembro de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Según un estudio elaborado por Feder, el 42 por ciento de las derivaciones son imposibles o muy difíciles. Además, según su experiencia, "no hay dinero para dotar a los centros de referencia". 
Y los que hay, están polarizados en Madrid y Barcelona, "lo que deja al 80 por ciento de la población española prácticamente sin acceso a la asistencia".

 

El reto está claro: "Poner en contacto a cada paciente con el médico que pueda tratarle".

COMENTARIO del Prof. Dr. Fernando Galan

Y yo añado, poner en contacto con el médico experto sea de la medicina pública o privada. Pues hay aseguradoras privadas - sorprendentemente- que ponen más medios económicos para llegar al diagnóstico de los pacientes con sospecha de estas enfermedades raras (incluyendo Enfermedades mitocondriales en jóvenes y adultos) que muchas Autonomías Españolas. Pues hay muchos pacientes diagnosticados de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, que si se les estudiara a fondo y con los medios diagnósticos adecuados se descubriría que debajo se puede esconder una Miopatía Mitocondrial. 

Por supuesto, esto es más caro que el diagnóstico de Fibromialgia y/o Síndrome de Fatiga Crónica, ya que estos se hacen aplicando una variedad de Criterios existentes y después poner un tratamiento que rara vez es eficaz, retrasando el posible diagnóstico de Miopatía Mitocondrial que puede estar debajo y que mejora con ciertos tratamientos.