VIVENCIAS DE ADULTOS CON MIOPATÍA MITOCONDRIAL (I)

"Hace dos años me diagnosticaron de MIOPATÍA MITOCONDRIAL. A pesar de lo penoso que puede ser tener esta enfermedad, estaba feliz de saber finalmente lo que me había estado pasando por más de diez años.

Desafortunadamente, la mayoría de mis familiares y muchos de mis amigos me miran y dicen: “no pareces enferma" y  a veces pienso que estoy exagerando mis síntomas o incluso inventándomelos.

Incluso un médico me dijo que “mi fatiga severa y dolor muscular estaban en mi cabeza y todo lo que necesitaba era conseguir un trabajo, y así no tendría tanto tiempo para sentir lástima de mí misma”

No puedo soportar los desagradables comentarios y protestas cuando uso mi cartel de estacionamiento para discapacitados en la tienda de comestibles, así que sonrío y lo soporto.

Si me excedo en mis tareas diarias, no puedo hacer nada al día siguiente porque cada músculo de mi cuerpo me está “gritando” de dolor.

Cuando le comento a la gente acerca de mis síntomas, siempre escucho:

·         "Todo el mundo tiene dolores y nos tomamos un poco de ibuprofeno y seguimos adelante"

·         "Todo el mundo se siente cansado, trabajando a tiempo completo y tengo tres hijos, pero todavía me las arreglo para resistirlo ",

·         "Siempre estás hablando de lo enferma que estás, y no oyes al resto de nosotros quejándonos "

He tratado de educar a mi familia y amigos acerca de esta enfermedad, pero la mayor parte de la información que hay es sobre esta enfermedad en los niños.

Mis síntomas están empeorando cada año, ¡y sólo tengo 35! Me siento tan sola.

FUENTE.

Viviendo Con una Enfermedad Mitocondrial en MITO ACTION

COMENTARIOS DEL  PROF. DR. FERNANDO GALAN

He puesto esta historia verídica – narrada por Ellen – porque las persona jóvenes y adultas con MIOPATÍA MITOCODRIAL, pueden verse reflejadas.

Esta narración – NO ES UN CASO AISLADO – en mi experiencia como Experto en Miopatía Mitocondrial del Adulto - la he visto reflejada en INNUMERABLES CASOS de pacientes, que me refieren historias muy similares.