PROBLEMAS EXPERIMENTADOS Y REFERIDOS POR PACIENTES ADULTOS CON ENFERMEDAD MITOCONDRIAL.

Entrevistas individuales a 16 adultos con una enfermedad mitocondrial sobre estos 7 aspectos y sus respuestas. Realizadas en Centro Médico de NIJMEGEN en Holanda.

Pérdida de energía: continua y abrumadora

• “Estoy muerto y muerto de cansancio y es cada vez más difícil comenzar a moverme. Es como una batería que se vacía rápidamente. Y la recarga lleva mucho tiempo ...”

• “Hay buenos días y malos días. Un día puedo caminar un largo camino y el otro día apenas puedo caminar una corta distancia"

Pérdida de independencia y autonomía: poder hacer cada vez menos

• “Después del baño, no tengo más energía para secarme. Primero voy a sentarme en el suelo para recuperarme. Y cuando después de un tiempo de descanso todavía no tengo suficiente energía, necesito a mi marido para ayudarme"

Pérdida de la participación social

• “Normalmente no me veo enfermo. Y cuando me siento enfermo o agotado me quedo en casa. Nadie me ve en los malos días.”

• “Ahora es muy difícil para mí, no puedo ir a un teatro. Ahora debo llenar mi tiempo con menos cosas, de una segunda o tercera elección"

Pérdida de identidad personal: no ser ellos mismos

• “Y ahí va mi ego, si necesito ir a casa durante la cena en un restaurante y tengo que pedir a mis amigos que me lleven allí ...”

Pérdida de sueños y futuro: no vivir la vida esperada

• “A menudo estamos ocupados con preguntas sobre la vida, que la mayoría de la gente no tiene y ni siquiera de las plantea.”

• "La primera pregunta después de escuchar el diagnóstico fue ¿cuánto tiempo viviremos mi hija y yo?

Afrontamiento y ajuste: el cruce de fronteras y buscar un nuevo equilibrio

• “Cuando escuché el diagnóstico fue la terminación del rompecabezas. También dio la certeza. Entonces supe lo que me estaba sucediendo ...”

• “Nadie puede imaginar lo que es una lucha, cada día otra vez ... ¿Por qué debería luchar ..? ¿Por qué debería ... .."

Falta de atención médica

• “Los médicos no tienen tiempo para atender las preguntas, estoy fuera de la consulta dentro de 5 minutos, mientras que tengo varias cosas que quiero saber. Para ellos probablemente pequeñas cosas, para mí las cosas para hacer la vida más fácil.”

• “Los médicos nunca tienen en cuenta el todo, sólo por una parte. El oftalmólogo mira en los ojos , el cardiólogo en el corazón, el neurólogo de mis músculos. Pero nadie tiene en cuenta que todos los síntomas son de mi Enfermedad Mitocondrial. No hay comunicación entre profesionales. No saben lo que otros profesionales están haciendo y prescribiendo. La consecuencia es que tengo que recordar quién está prescribiendo qué y por qué.”

• Ahora tienes que informar tú a los médicos. Y ya estoy cansada de hacer eso ...

 

La comprensión de sus experiencias y problemas debe ayudar a los profesionales en apoyar a los pacientes de manera más adecuada y prestar más atención a todo lo que le está sucediendo al paciente y a sus familiares.

 

 

FUENTE

Greet Noorda et al. Problems of Adults with a Mitochondrial Disease – The Patients’ Perspective: Focus on Loss. JIMD Rep. 2012; 6: 85–94.

 

TRADUCIDO Y RESUMIDO

PROF. DR. FERNANDO GALAN