Fernando Galán Galán

Profesor Titular de Medicina
Especialista en Medicina Interna
Experto en Miopatía Mitocondrial del Adulto
Fibromialgía y Síndrome de Fatiga crónica
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ALERTA ANTE LO QUE SE AVECINA. PROYECTO DE LEY EN ESTADOS UNIDOS CON POSIBLES SANCIONES DE LOS EMPRESARIOS A LOS EMPLEADOS QUE NO PARTICIPEN EN PRUEBAS GENÉTICAS.

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ALERTA ANTE LO QUE SE AVECINA. PROYECTO DE LEY EN ESTADOS UNIDOS CON POSIBLES SANCIONES DE LOS EMPRESARIOS A LOS EMPLEADOS QUE NO PARTICIPEN EN PRUEBAS GENÉTICAS.

La información genética se está volviendo omnipresente en la investigación y la medicina. El costo del análisis genético sigue cayendo, y su valor médico y personal continúa creciendo.

Anticipando esta era de la medicina genética, los legisladores aprobaron leyes y regulaciones hace años para proteger la privacidad de los estadounidenses y prevenir el uso indebido de su información relacionada con la salud.

El peligro del proyecto de Ley de Programas de Preservación del Bienestar de los Empleados (H.R. 1313) aprobado por el Comité de la Cámara de Representantes de Educación y la Fuerza Laboral y en espera de pasar por el Congreso de los Estados Unidos, está en que los empresarios podrían imponer fuertes sanciones a los empleados que se nieguen a participar en pruebas genéticas como parte de Programas de Bienestar.

En la actualidad, los empresarios con Programas Voluntarios de Bienestar en el lugar de trabajo pueden obligar a sus trabajadores a pagar un 30% más (y hasta un 50% más para los fumadores) en el seguro de salud proporcionados por la empresa, si deciden no participar.

Los grupos de interés como el lobby de Consejo de Beneficios de América, que representa a los principales empresarios, dijeron al Congreso que esas leyes no están en sintonía con las iniciativas del Programa de Bienestar Laboral del “Obamacare” y, por lo tanto, dificultan su capacidad de controlar los costos y mejorar la salud de los empleados.

Pero no está claro cómo este tipo de información podría realmente hacer algo para controlar el gasto o mejorar los resultados de salud, y cómo la información genética de los empleados podría ser protegida contra el abuso (como venderlo a las compañías publicitarias específicas).

El proyecto de Ley de Programas de Preservación del Bienestar de los Empleados (H.R. 1313), SOCAVA el principio de que la información genética necesita el nivel más alto de protección para que las personas puedan tomar decisiones sobre la obtención de su propia información sin temer que pueda ser utilizada en su contra.

Desafía así la autonomía individual, un principio ético fundamental en la medicina y la investigación.

En el contexto genético, este principio requiere que se proporcione a las personas información adecuada sobre lo que es una prueba genética y lo que el resultado puede significar para ellos y sus familias para que puedan tomar una decisión informada sobre la prueba.

La autonomía abarca el "derecho a no saber" la información genética de uno, que es particularmente importante con las pruebas que revelan futuros riesgos para la salud cuando no hay prevención o intervención disponible para reducir esos riesgos.

Este proyecto de ley permitiría a los empresarios utilizar incentivos financieros para que los empleados permitan hacerles una prueba genética que podría no ser médicamente necesaria o éticamente apropiada.

También desafiaría la capacidad de los empleados para proteger su privacidad, superando el requisito de que la información genética individualmente identificable recopilada por los Programas de Bienestar sea compartida sólo con el paciente y el clínico que proporciona la atención.

La secuenciación del genoma completo y medicina personalizada

En 2017, esta visión de la medicina personalizada basada en la genómica aún no se ha cumplido.

La Oficina de Genómica de Salud Pública de los CDC y otras han adoptado un enfoque cauteloso para el uso de la secuenciación del genoma entero en adultos generalmente sanos o en el contexto de la práctica médica general.

• Han solicitado más datos sobre la UTILIDAD CLÍNICA para evaluar el equilibrio de los beneficios y los daños del uso generalizado de  secuenciación del genoma en las poblaciones en general.

En la secuenciación del genoma puede haber:

• errores habituales, como falsos positivos o negativos, y puede ser una fuente de ansiedad.

• También puede haber "errores de interpretación", ya que los médicos pueden tener problemas para entender los resultados de la secuencia.

Por lo tanto, no hay muchas razones para justificar en este momento la secuenciación del genoma en las personas sanas, porque la utilidad clínica actual de hacerlo es baja.

AQUÍ OS DEJO UNA PREGUNTA INQUIETANTE

¿Los resultados de las pruebas genéticas PUEDEN TENER CONSECUENCIAS relevantes para la suscripción de seguros?

Mi contestación, con matices, es que en los próximos años, si no hay una ACCIÓN CONJUNTA ÉTICO-PROFESINAL A NIVEL MUNDIAL, para parar estas iniciativas de EMPRESARIOS Y COMPAÑÍAS ASEGURADORAS DE PÓLIZAS DE SALUD Y DE VIDA, pueden discriminar a las personas en razón de los posibles riesgos que aparezcan en sus Genomas e Historias familiares. Pudiendo llegar hasta excluir a personas para acceder a profesiones y trabajos, así como a seguros privados o ponerles unos costes inasumibles.

 

FUENTES

Hudson KL and Politz K. N Engl J Med 6 July 2017

European Society of Human Genetics, 25 mayo 2017

 

TRADUCIDO Y COMENTADO POR

PROF. DR. FERNANDO GALAN