Fernando Galán Galán

Profesor Titular de Medicina
Especialista en Medicina Interna
Experto en Miopatía Mitocondrial del Adulto
Fibromialgía y Síndrome de Fatiga crónica
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FIBROMIALGIA: RECIENTES APORTACIONES SOBRE EL ALIVIO QUE ENCUENTRAN PACIENTES CON EL TRATAMIENTO GRUPAL. 2019

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RESUMEN Y COMENTARIOS DE Abstract 233 y póster 3S052. Presentados en Reunión anual del Colegio Americano de Reumatología (ACR. Celebrado del 8 al 13 de noviembre de 2019 en Atlanta, Georgia, Estados Unidos de América.

Cuando los pacientes llegan al programa de tratamiento de la fibromialgia en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, por lo general han probado todos los medicamentos aprobados para el trastorno y están hartos ​​del dolor, el cansancio, la depresión y el escepticismo.

Las historias son similares para las personas con fibromialgia, que representan alrededor del 2% de la población en los Estados Unidos, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades.

Un paciente ve a un médico tras otro en visitas al consultorio, con frecuencia se encuentra entre reumatología y atención primaria, y otros médicos frustrados con los tratamientos de la Fibromialgia a menudo le dicen que no hay nada que puedan hacer.

A muchos pacientes les han dicho durante años, amigos, familiares y médicos, que sus síntomas son imaginarios o que son flojos o que buscan drogas. Y debido a que no existen pruebas diagnósticas, algunos pacientes comienzan a preguntarse si están imaginando los síntomas.

Esos son los primeros mitos que los médicos en la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida, abordan cuando los pacientes son diagnosticados con fibromialgia. Les decimos que esto es real. Sabemos qué hacer. Tenemos las herramientas que pueden hacer que se sientan mejor.

Clínica informativa de dos días

Cada vez se reconoce más que los modelos de tratamiento multidisciplinarios que abordan los síntomas físicos de la enfermedad, así como los componentes conductuales y psicológicos, son efectivos.

En Jacksonville, después de que los pacientes son diagnosticados con fibromialgia, son invitados a participar en una clínica intensiva de 2 días y 16 horas, impartida por Bruce y dos enfermeras especialistas, que brindan información básica sobre la fibromialgia, cubren algunas terapias cognitivas conductuales y brindan a los pacientes herramientas para disminuir el dolor y el cansancio.

  • Grupos de 12 a 15 pacientes, sus amigos y familiares aprenden juntos y escuchan historias de otros, lo que puede validar los sentimientos de un paciente.

Después de la clínica, los pacientes son monitoreados para determinar su función, depresión y niveles de dolor.

Los contactamos en 3 meses y hay una mejora significativa. Cuando los contactamos a los 6 meses, su puntuación se mantiene.

En la admisión,

  • el 79,4% de los pacientes con fibromialgia alcanzó el umbral clínico para la depresión.

Después de la intervención clínica, las tasas fueron significativamente más bajas:

  • 5% a los 3 meses
  • y 53.9% a los 6 meses,

Grupo Dinámico Importante

Dan Clauw, doctor de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, dijo que cuando estaba tratando activamente a pacientes con fibromialgia, se dio cuenta de que la educación grupal tiene varias ventajas.

Por un lado, los médicos no pueden dedicar el tiempo necesario a las visitas individuales al consultorio, por lo que las sesiones de educación grupal son más prácticas. Y por otro lado, el entorno grupal ayuda a los pacientes a enseñarse entre sí.

Ahora usa la dinámica de grupo en sus conferencias como director del Centro de Investigación de Dolor Crónico y Fatiga de la Universidad de Michigan.

Y pregunta a la audiencia

  1. Sí alguien ha consumido opioides, un tratamiento que no es muy efectivo para la fibromialgia.
  2. Luego pregunta qué sucede con los niveles de dolor después de disminuir.

Solo una o dos veces alguien ha dicho que su dolor empeoró.

En la mayoría de los casos, el dolor permaneció igual o, en algunos casos, en realidad mejoró,

Algunas las personas dijeron que nunca habrían creído que cuando dejaran los opioides, su dolor mejoraría. Pero eso es lo que sucede.

En sus conferencias, intenta motivar a los pacientes a recurrir a FibroGuide, un sitio web desarrollado por la Universidad de Michigan que detalla un enfoque de autocuidado para las personas que viven con fibromialgia.

  • Es fundamental lograr que los pacientes participen activamente en su propio manejo del dolor.
  • Del mismo modo que los médicos que tratan la diabetes no envían a los pacientes a casa solo con insulina y jeringas, los médicos que tratan la fibromialgia deben trabajar para involucrar a los pacientes en el manejo de su propia atención.

Clauw aboga por programas de ejercicio o la práctica de mindfulness o yoga.

Historia del término Mindfulness

Mindfulness ha sido traducida al español en diferentes formas, todas compuestas a falta de una palabra que dé con el significado original.

Las traducciones más comunes son:

  • Atención Plena, Plena Conciencia, Presencia Mental y Presencia Plena/Conciencia Abierta…. entre otras.

La traducción más utilizada en este momento que es "Atención Plena"

Origen del nombre

Mindfulness es un antiguo sinónimo en inglés de attention. 

Estuvo en desuso hasta 1881, cuando un magistrado británico destinado en Ceilán llamado Thomas William Rhys Davids lo recuperó. ​

  • El término Mindfulness se acuñó en inglés por traducción directa del vocablo sati, que en lengua pali designa una práctica esencial del budismo, por la que una persona se concentra de forma intencional y consciente en permanecer atenta a sus pensamientos y a sus actos en el momento presente, pero sin entrar a juzgarlos ni a valorarlos.

Casi un siglo más tarde, en la década de 1970, mindfulness pasó a los EE.UU. del budismo a la psicología conductual, fundamentalmente como consecuencia de la intensa labor de Jon Kabat Zinn en Massachusetts. Y desde allí, como era de esperar, se ha difundido también al resto del mundo.

  • Lo que resulta más curioso es que ahora los psicólogos de muchos países adopten el anglicismo mindfulness por considerar que en sus respectivas lenguas no existe un equivalente exacto.

Jon Kabat-Zinn es un profesor emérito de Medicina. Sus prácticas de zen, yoga, y sus estudios con diversos maestros budistas lo condujeron a integrar partes de esas enseñanzas con las de la ciencia occidental,

  • creando la técnica de Reducción del Estrés Basada en Mindfulness (Atención Plena)

 Educación, luego apoyo.

La enfermera Christine Stamatos, describió su programa en el Fibromyalgia Wellness Center en la División de Reumatología de Northwell Health en Great Neck, Nueva York.

Ella da una conferencia dos veces al mes, y los pacientes deben asistir a una charla antes de programar una cita con ella.

  • En la conferencia, los pacientes envían un formulario de admisión de 12 páginas con información sobre tratamientos previos, antecedentes familiares e historial de ejercicios, y ella lo revisa para asegurarse de que se haya completado todo.
  • Una vez que los pacientes pasan por el sistema, pueden participar en un grupo de apoyo continuo, ahora dirigido por pacientes, dos veces al mes.

Hasta ahora, 133 pacientes han pasado por el programa.

Aunque los resultados clínicos aún no están disponibles, dijo que los comentarios han sido abrumadoramente positivos.

  • Desde el principio, ella les dice a los pacientes que el alivio total de los síntomas casi nunca se logra.
  • Es posible que el dolor no mejore;
  • El objetivo es mejorar la calidad de vida relacionada con la salud, la función y la cantidad de síntomas.

No hay una solución rápida. Hasta que establezca esa expectativa correctamente, siempre estarán buscando la píldora mágica.

También deben saber que los síntomas nunca los matarán.

El primer paso debe ser abordar problemas como los trastornos del sueño.

  • Si no arreglas el sueño y no arreglas el estado de ánimo, nada de lo que hagas por estos pacientes funcionará.

 

Leslie Crofford, Profesora de Medicina en la División de Reumatología e Inmunología de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. Por lo general, cuando los pacientes informan síntomas consistentes con fibromialgia, son referidos a un reumatólogo para excluir otros trastornos o enfermedades, Pero cuando se confirma la fibromialgia, la mayoría de los reumatólogos no tratan a los pacientes a largo plazo; en cambio, los pacientes son remitidos a atención primaria.

Esa es una solución práctica para la mayoría, porque hay un número limitado de reumatólogos y muchas enfermedades sistémicas, autoinmunes e inflamatorias que requieren manejo de medicamentos. Tal como están las cosas, a menudo puede llevar 6 meses obtener una cita con un reumatólogo.

El problema es que los médicos están capacitados para administrar medicamentos a las personas, y los medicamentos no funcionan muy bien con la Fibromialgia. Obtendría mejores resultados con otros modelos de tratamiento.

CONCLUSIONES

  • Por lo general los pacientes diagnosticados de Fibromialgia han probado todos los medicamentos aprobados y están hartos del dolor, el cansancio, la depresión y el escepticismo.
  • Médicos frustrados con los tratamientos de la Fibromialgia, a menudo le dicen que no hay nada que puedan hacer
  • A muchos pacientes les han dicho durante años, amigos, familiares y médicos, que sus síntomas son imaginarios o que son flojos o que buscan drogas. Y debido a que no existen pruebas diagnósticas, algunos pacientes comienzan a preguntarse si están imaginando los síntomas.
  • En la Clínica Mayo en Jacksonville, Florida. Se le invita a participar en una clínica intensiva de 2 días y 16 horas, brindando información básica sobre la fibromialgia, cubren algunas terapias cognitivas conductuales y brindan a los pacientes herramientas para disminuir el dolor y el cansancio.
  • Dan Clauw, doctor de la Universidad de Michigan en Ann Arbor, usa la dinámica de grupo e intenta motivar a los pacientes a recurrir a FibroGuide, un sitio web de la Universidad de Michigan que detalla un enfoque de autocuidado para las personas que viven con fibromialgia.
  • Christine Stamatos, enfermera decribió el Programa en el Fibromyalgia Wellness Center. Forma un grupo de apoyo continuo, dirigido por pacientes, dos veces al mes. Desde el principio, se les dice a los pacientes que el alivio total de los síntomas casi nunca se logra. Es posible que el dolor no mejore; y el objetivo es mejorar la calidad de vida relacionada con la salud, la función y la cantidad de síntomas. Si no arreglas el sueño y no arreglas el estado de ánimo, nada de lo que hagas por estos pacientes funcionará.
  • Leslie Crofford, Profesora de Medicina en la División de Reumatología e Inmunología de la Universidad de Vanderbilt en Nashville, Tennessee. El problema es que los médicos están capacitados para administrar medicamentos a las personas, y los medicamentos no funcionan muy bien con la Fibromialgia. Obtendría mejores resultados con otros modelos de tratamiento.

REFERENCIA

Reunión anual 2019 del Colegio Americano de Reumatología (ACR): Resumen 233 y póster 3S052. Presentado el 10 de noviembre de 2019.

 

Prof. Dr. Fernando Galan